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ダウン症のお子さんの心臓手術について触れる機会があったので、今日はまじめな話。ちっぷママさんに紹介してもらった１歳半のダウン症の女の子のブログ。今回心臓の手術をして、手術自体はうまくいったのですが、MRSAに感染して闘病の末昨日天国に行ってしまいました。私にとって、このニュースは他人事ではありませんでした。ブログを読み進めるうちに、ぴよんの手術のときのことが思い出され、またこの女の子の頑張りに、そしてご両親のわが子を思う気持ちを察すると涙が出て仕方ありませんでした。実をいうと、この女の子とぴよんとはかなり心臓疾患の診断名が近いのです。

この子の場合、片方の心室が生まれつき極端に小さく、心臓の内壁の穴が大きすぎて解剖学的根治手術に進めず、グレン、フォンタン手術という単心室扱いの手術(機能的根治手術）となりました。以前、私の日記にも書いたのですが、ぴよんの次回の手術にはAとBの選択肢があって、このグレン、フォンタンというのがBになります。ダウン症でなければ、予後は良好な方は一杯いらっしゃるのですが、ダウン症の場合、肺に負担がかかりすぎて、残念ながら予後はかなり厳しいようです。なのでなるべくA、すなわち心臓を本来あるべき姿に戻す解剖学的根治手術がぴよんにも望まれます。前回の診察で、心臓血管外科の先生に、今は五分五分、とさらりといわれてしましました。循環器科の先生はまだ何も言われていません。きっと最終決断がされるまで心配をかけまいと気を使っているのかもしれません。

前回の心エコーでは両心室のバランスもよく、以前は三尖弁に比べ少し小さめだった僧帽弁も育ってきているということなので、もう親としてはこのままうまくバランスよく育っていってくれることを祈るばかりです。

ぴよんが飲んでいる薬の一つに肺の血管を育てる薬があります。他の薬は月日と共に減ってきているのですが、この薬だけは少しも減ることはないのです。きっとBに進んだときのことを考えての対策なのでしょう。少しでも肺への負担が少なくなるように・・・・。

以前、松田聖子が出演したダウン症の子を題材にした映画がありました。私はまだ観ていないのですが、その中で両親はその子の心臓の手術をしない選択をしたそうです。私は以前そんなこと絶対にありえない！と思っていました。でも今はそういう選択肢もときと場合によってはあるのかもしれない、と少しだけ思うようになりました。あまりにもリスクの高い、そして予後も良くない手術であれば、その子の寿命を全うさせる、そういう選択肢もあるのだろうな、と今では少しぼんやりと納得しています。

先週末はぴよんの心臓が無事治ることをお願いするために、西宮えびす神社に参拝してきました。これもちっぷママさんの情報が元なんですけど。パパがいろいろ調べてみると、いろいろ由来の説はあるものの、その中の一つでは、えびすさんはヒルコのみこととも言われ、蛭(ひる)のようにぐにゃぐにゃしていて、３歳になっても立たなかったそうな。なのでパパはえびすさんがダウン症だったに違いない、と勝手に信じ込んでおりまして、参拝ということになりました。お祈りはいくらしても損にはならない？ので三人で行ってきました。ぴよんの手術が無事成功し、いついつまでも何気ない幸せな日々が送れますように、と。

最後に、天国に行ってしまった１歳半になる女の子のご冥福をお祈りいたします。