ぴよんは二回目の手術をしてからというもの、体の発達がさらに減速しています。術前に「血液量が一時的に増えるため、心臓の負担が増えて、体重が増えない時期がしばらく続きます」とは聞いていたものの、今回の風邪もあって、さらに打撃が。体重は伸びないどころか減ったまま。身体障害者手帳一級ということはこういうことなんだなぁ〜、恐るべしファロー四徴症、と改めて実感。


ちょっとへこみ気分で療育のおじさん先生(ちなみに偉い方です)に、ぴよんではなく、私の方が癒してもらおうと今日は午前中半休を取って参加することに。


先生も心筋梗塞を患ったことがあるそうで、心臓が悪いぴよんのような子の気持ちがよく分かるのだそうな。慌てなくてよろしい、他の子と比較しないように、きっとしんどいのだと思うよ、退院して間もないのに、無理をさせないように、いつかは歩けるようになるのだから大丈夫・・・などなど親の曇る心を癒してもらいました。


お陰で今日は午後の仕事も完全燃焼。


夜は「ホスピタルクラウン」をドラマ化した常盤貴子さん主演の「笑顔をくれた君へ」を見て大泣き。横で旦那が、俺もこういうのやりたいな、なんて言う。あまりにも予想どうりのことをいうから思わず笑ってしまった。病気で入院中の子供たちの心を癒すクラウン(ピエロ)。入院生活を多く経験したぴよんの親だからこそこういうソフトな面のケアが大事なことがよく分かる。ぴよんはまだ小さいけど、それでも今回ストレスを感じて見ていてとてもかわいそうだった。ぴよんがかかっている病院でも寝たきりの子供たちを訪問するシルバーのボランティア活動があると聞いた。いつか私もこういう活動に参加できればな、と思う。


そんな今日であったけど、今日はぴよんの成長記念日。絵本の大好きなぴよんは音の出る本が一番のお気に入り。絵本の絵を見て指は指すけど、動物の鳴き声や、効果音が鳴るボタンは凹凸が無くて今までは押すことがなかった。あれ不思議。いつの間にか自分で押して音を出してる。そういえば療育で待ってる時も音を出してたなぁ。すごいすごい。少しずつだけど、出来ることも増えています。褒めると満足げな顔で自分でも拍手!