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昨日は一ヶ月に一度の循環器科と2ヶ月に一度の心臓外科の診察の日でした。血中酸素飽和度は前回８８％だったのが８４％と少し下がったものの、大丈夫な範囲。心エコーでは、前回、手術したシャントも問題なく通っていること、治療した肺動脈狭窄部分も順調に血管が育ってきていること、弁の逆流も増えていないこと、心臓のポンプの役割も成していること(心不全の傾向はないという意味)、肺のレントゲンもきれいとのこと、とりあえず容態は安定しているとのことでした。ただ、心臓外科の先生は初めて見てもらう方だったのですが、次回の手術のお話に少しだけなって、あまり考えたくはなかったけど、そろそろ心の準備だけは始めておかないとなー、と感じました。根治手術には二つの選択肢があって、選択肢というよりは、Aの方法が一番なんだけど、それがだめな場合、Bの方法、という仕組みなのです。　Aというのはいわゆる心臓を元の形に戻す手術。穴をふさぎ、弁の形状を戻して、ファローの肺動脈狭窄を十分な太さに戻すこと。Aにいけるかどうかはぴよんの今の心臓がどこまでバランスよく育ってくれるか、という点での判断となります。最悪の場合、Bになるのですが、Bは肺への負担が大きく、染色体異常がある子は肺が弱いため、適応する力が弱いらしく、リスクがかなり高くなるのでできれば避けたいとのことです。昨日、はっきりといわれました。染色体異常のあるお子さんでBの方法で術後亡くなった方がいる、と。もちろん、成功して元気に過ごしている子もいますよ、と。事実であることをはっきりとおっしゃってくれた先生はありがたいのですが、やっぱり命の危険があるということ、それも少なくはないことを、思い出さされてしまいました。　Bしかない、といわれた場合、東京で先天性心疾患の治療で有名な病院があるので、セカンドオピニオンを求める必要もあるのかな、と思っています。

人間、誰だって明日には何が起こるか分からないので、それはぴよんにだけでなく、私にもパパにもそういう可能性はあるのだけど、日々、悔いのないよう、精一杯生きていかないといけないな、と思ってしまいました。

話は変わって、昨日病院でぴよんのミルクが冷めたので、熱湯がでる流し台で温めていると、すぐそばのいすに小学生くらいのダウン症の女の子が座ってきました。まじまじと私がしていることを興味深々に見ています。最初は「あー、あー」としか発していないので、もしかして話すのが苦手なのかな、と思っていました。でもあまりにも熱心に見ているので、熱湯を使っているから触りでもしたら危ないと思い、「熱いから触っちゃだめよ」というと、「熱い？」と言ってにこっとしていました。「そう、だから触っちゃだめよ」というと少しだけうなずいていました。なんだかうれしくなりました。ぴよんともこうやっていつかお話ができる日がくるのかな、と楽しみに思えました。
（この熱湯の蛇口は高いところにあるから、この小学生の女の子の手には届かないのですけどね。）

診察の後、働きに出るのが本当に正しいのか、やっぱりちょっとだけ、少しだけ、思いはしたけど、でも自分が自分らしくあるためにやっぱり働き始めよう、と心のぐらつきが少しになってきたように感じることができました。もう大丈夫。