■

娘の心臓病は心臓病を持つ子供たちの中では軽度、中度、重度に三等分する中で中度の重い方と言われています。
１．心内膜床欠損症
２．ファロー四徴症
３．左肺動脈狭窄
４．動脈管開存
ダウン症を持つ子には1番の心内膜床欠損症を持つ子が多いのですが、娘のように2番のファロー四徴症を同時に合併することはそんなに多くないようです。さらに3番目の左肺動脈狭窄を持つため、事はさらにややこしくなっているんです。
娘は生後44日目の二度目の循環器の外来でファローの狭窄と左肺動脈の狭窄が進んでいることが確認され、緊急入院となりました。入院し、足からの点滴で動脈管の開存をキープし、飲み薬でファローの狭窄を抑えながら、手術に向けて体調を整え、体重を増やしました。体重を増やすという任務を背負った私と娘は日々ミルクとの格闘でした。
入院26日目、生後69日にセントラルシャント手術と左肺動脈狭窄の治療の手術を受けました。このときの娘の体重は4.5ｋｇ。術中、肺への血流をとめる必要があるため、ECMOという人工肺を使用する必要があり、このため肺への負担が大きく、術後は心配、心配の日々でした。1週間後無事ICUを卒業し、一般病棟に移り、以後退院に向けて内科治療を行っているところです。

娘がダウン症で心臓病を合併して生まれたときは心臓病よりもダウン症であることがショックでしたが、手術を受けるにあたって、心臓病の事の大きさに気づかされ、一歩間違えれば命をも危険にさらしてしまうという恐ろしさに私たちは心を痛めました。娘は後少なくとも一回、もしかしたら二回手術を受けないといけないのですが、今はなんとか心臓の手術をなんとか乗り切ってほしい、そうすればあとのこと（療育やその他の診療、治療など）は私たちでなんとかできる、という気持ちです。

術後16日目の今日はすでに点滴も取れ、鼻からの酸素吸入も取れてます。身軽になった娘はちょうご機嫌！じじ、ばば、父も母も退院できる日を指折り数えて毎日を過ごしています。